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michèle66 Administratrice
Inscrit le: 11 Nov 2005 Messages: 872 Localisation: Perpignan
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Posté le: 16 Nov 2006 09:00 Sujet du message: Réunion HAS du 20 Novembre 2006 |
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J'avais écrit en soulignant les points d'achoppement dans mon protocole.
Ma candidature a été retenue et je serai à Paris Lundi pour témoigner de mon protocole cahotique et des irrégularités qui l'ont entaché.
J'entends souligner le manque de transparence, les non dits, la non prise en compte du temps, les positionnements hors déontologie notamment en matière de situation familiale, l'empilement de gens sans débouchés opératoires, ceci dit par les équipes dites officielles autoproclamées, les raisons réelle de mon OP à Bangkok et le résultat satisfaisant de celle ci.
Je tiens à souligner si je le peux, le fait que je ne me considère pas comme malade mais recherchant une aide de la collectivité pour une adéquation entre mon corps et mon esprit.
J'ai été contactée par la coordination trans que j'ai assurée de mon dévouement à la cause trans, ma volonté de m'inscrire dans une dynamique collective dans le seul intéret de notre communauté.
C'est ainsi que je concois mon rôle de militante au CTE, en témoignant de mon propre vécu, qui ressemble à s'y méprendre à celui de bien d'autres.
Pour moi, mon parcours est quasi achevé et je n'attends plus rien des instances en santé qu'elles qu'elle soient mais je pense à celle et ceux qui viendront après, pour qu'on leur évite les incohérences dans lesquelle nous avons été plongées.
Je me tiens à disposition pour tous renseignements utiles que l'on voudrait bien me communiquer!
Michèle ILLES _________________ "La pauvreté la plus terrible est la solitude et le sentiment de ne pas être aimé(e)....
N'attendez pas les meneurs; faites le seul(e) de personne à personne." Mère TERESA |
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michèle66 Administratrice
Inscrit le: 11 Nov 2005 Messages: 872 Localisation: Perpignan
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Posté le: 22 Nov 2006 11:11 Sujet du message: Compte rendu de réunion. |
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Réunion HAS
Je rentre donc de Paris où avec un certain nombre de personnes, en gros une quinzaine entre le matin et l’après-midi, nous avons été conviées à témoigner de nos difficultés de parcours, donner notre point de vue sur ces misères, et apporter nos suggestions pour des changements futurs.
« Il m’apparaît important de préciser, pour couper court à la « beuglante » comme d’habitude agressive et sans fondement de Stéphanie Nicot, que ce n’étaient pas les associations et groupements qui étaient conviés, mais en théorie les simples patientes et patients que nous sommes pour témoigner individuellement dans le cadre d’une évaluation de la situation. »
J’ai pour ma part relevé l’invitation sur la liste Existrans, j’ai écrit à titre personnel, sans négliger mon appartenance au CTE, et j’ai été invitée.
J’y suis allée en toute bonne foi, un peu tôt après mon opération mais je n’ai pas hésité une seconde, pour dire mon vécu, mes contradictions de parcours, mon option Thaïlande, ma satisfaction de mon OP et délivrer mon message de respect de la personne, tel j’ai pu constater qu’il n’était pas respecté.
IL NE S’AGISSAIT PAS D’ALLER FAIRE UNE DEMONSTRATION POLITIQUE DE CHOIX DE SOCIETE, MAIS DIRE A LA SOCIETE A TRAVERS DES REPRESENTANTS, APPAREMMENT OUVERTS, QUE NOTRE STATUT MEDICAL NOUS METTAIT EN POSITION INTENABLE PAR RAPPORT A LA PRISE EN CHARGE QU’ELLE NOUS PROPOSE, POUR SE FENDRE. DE SES DENIERS.
Je tiens à dire publiquement que des gens engagés comme Axel (excuse-moi, ami, je ne connais pas ton nom de famille) Julie,ou Christelle (je mets tout le monde sur le même plan des identités), les autres aussi dont moi, n’avons rien négligé de nos convictions militantes, quant à notre amie Elly, j’ai souvent été malheureuse et choqué de toutes les vicissitudes qu’elle a endurée et qu’elle a exprimé avec un calme et une sérénité remarquable.
Là, j’ai la certitude que le message est passé !
DEUXIEME CHOSE QU’IL ME SEMBLE IMPORTANT DE SOULIGNER, C’EST QU’IL S’AGISSAIT D’UNE REUNION INFORMATIVE AVEC DES SPECIALISTE DE LA COLLECTE DE L’INFO ET NON PAS LES DECIDEURS, QU’UN RAPPORT SERA REMIS ET QU’IL NOUS A ETE PROPOSE DE NOUS LE SOUMETTRE EN PREALABLE.
« Donc, madame NICOT, pas de quoi ameuter les Anges et tous les Saints avec les propos violents et dépassés dont vous vous gargarisez habituellement et dont la substance est probablement la corrélation directe à votre absence en représentativité à cette réunion. »
A tour de rôle les participants ont évoqué :
- La non-officialité des équipes dites officielle mais simplement autoproclamées, remarque relevée comme justifiée par nos interlocuteurs qui préfèrent la notion de spécialisée au même titre que toute équipe que tout un chacun peut constituer suivant ses choix autour de lui (elle).
- L’extrême diversité de traitements administratifs d’une place à l’autre, laissant un libre cours total aux appréciations d’un médecin conseil local alors qu’il existe des directives nationales (dont nous ne sommes pas informé(e)s et qui ont été aménagées à leur propre sauce par des équipes… no comment !
- La demande de prise en charge de l’opération et des accompagnements opératoires de crédibilité physiques dans le cadre d’une intégration sociale harmonieuse et cohérente.
- Le problème de la prostitution pour se payer ses interventions a largement été évoqué par des témoignages dramatiques qui font apparaître la volonté du « plus jamais ça » de la part de celles qui y ont été soumises.
- Les problèmes engendrés par les délais et la pertinence des prescriptions hormonales (le cas Androcur a été soulevé) avant et après l’opération.
- Par Elly, en complément de la trithérapie, et de taux particuliers (je lui laisserai le soin d’expliquer) dans la faisabilité opératoire.
- Permettez-moi de me distinguer un peu puisque cette expérience est personnelle ! En évoquant ma position particulière d’informatrice depuis plus de 20 ans, pour souligner qu’entre temps le monde trans. avait évolué, créé son propre système information (Associations, Internet), que depuis les médias en parlait plus ou moins bien. Que les gens sont donc informés capables de se situer dans la mouvance transidentitaire et en mesure de prendre ses propres responsabilités ! Le monde Trans. est devenu adulte, ce qui a bien été noté et relevé au cours des entretiens du matin et de l’après midi.
- La volonté du politique a été évoquée, ce qui bien entendu ne pouvait déboucher que sur l’interrogation d’actualité des prochaines élections et les volontés qui seront alors mises en œuvre, je précise pas seulement dans les problématiques trans. mais de Santé Publique.
- Il a été abordé encore bien d’autres sujets mais je vous dis là ceux qui me reviennent en tête immédiatement ce matin, libre à d’autres participants actifs d’en rajouter selon leur sensibilité.
Ce que je ferai selon ce qui me revient à l'esprit.
J’achève cette sorte de rapport, je précise personnel, en disant clairement et sans ambiguïté que nos interlocuteurs ne nous ont jamais coupé la parole où émis une controverse discriminatoire, que ces gens ont effectivement été attentifs à tous nos propos.
Qu’ils ont été sincères en nous expliquant qu’ils remplissaient un simple rôle de collecte d’information, qu’ils n’étaient pas les décideurs mais qu’ils ont été frappés par l’ampleur catastrophique de nos rapports et la pertinence de nos attentes.
Je termine, à l’attention des glapissantes (Attention ! vous attirez l’attention de quelques crotales en quête de petit dèj) que je me suis sentie parfaitement à ma place.
Comme par hasard ( ?), je suis tombée ce matin sur une citation de mère Térésa qui sera ma conclusion et le fondement de ma pensée :
« Nous avons le sentiment que ce que nous faisons n’est qu’une goutte d’eau dans l’océan !
Mais cet océan ne serait pas ce qu’il est, sans cette goutte d’eau. »
Merci de m’avoir lue
Michèle. _________________ "La pauvreté la plus terrible est la solitude et le sentiment de ne pas être aimé(e)....
N'attendez pas les meneurs; faites le seul(e) de personne à personne." Mère TERESA |
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michèle66 Administratrice
Inscrit le: 11 Nov 2005 Messages: 872 Localisation: Perpignan
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Posté le: 22 Nov 2006 15:56 Sujet du message: |
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Un rajout
- Il va sans dire que la chirurgie francaise a passé une mauvaise journée et que chacune d'entre nous dont Christelle en faveur de Supporn et moi-même pour Chett avons largement enfoncé le clou de la satisfaction de notre choix.
Michèle _________________ "La pauvreté la plus terrible est la solitude et le sentiment de ne pas être aimé(e)....
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alaind

Inscrit le: 17 Avr 2005 Messages: 3
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Posté le: 22 Nov 2006 21:59 Sujet du message: |
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| merci Michelle |
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Thalie-g

Inscrit le: 17 Nov 2006 Messages: 420 Localisation: Marseille
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Posté le: 23 Nov 2006 07:17 Sujet du message: |
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Une idée peut être farfelue, mais Chet on peut lui payer à plusieurs des super vacances à paris, puis il nous opèrerai par la même occasion, puis nous on se ferait rembourser par la sécu !!!
Bises _________________ Santé et prospérité |
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La Goudou Transgenique

Inscrit le: 29 Nov 2005 Messages: 1050 Localisation: Bretagne - Finistère - Brest
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Posté le: 23 Nov 2006 16:04 Sujet du message: Re: Compte rendu de réunion. |
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| michèle66 a écrit: | « ... ce n’étaient pas les associations et groupements qui étaient conviés, mais en théorie les simples patientes et patients que nous sommes pour témoigner individuellement dans le cadre d’une évaluation de la situation. »
Michèle. | PatientE ?
Grummpffff pour l'être faudrait être malade ?
Sinon merci pour ton compte-rendu, intéressant. Espérons que cette journée permette des avancées significatives et dans le bon sens pour les trans.  _________________ La Goudou Transgenique
''La moralité des hommes devient rigide quand le reste ne l'est plus'' © Coluche |
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michèle66 Administratrice
Inscrit le: 11 Nov 2005 Messages: 872 Localisation: Perpignan
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Posté le: 23 Nov 2006 17:28 Sujet du message: |
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Hihi! Jessie!
Comme dans les contrats le plus important reste ce qui est écrit en petit!!!
Dac avec toi!
Cependant la loi de 2004 nous enferme dans un système pathologisant de soins et a défaut d'une volonté autre du législateur, celà restera ainsi pour quelque temps.
L'objectif était donc d'attirer l'attention des décideurs des aménagements par rapport à cette contrainte sur toutes les râtées du système actuel et préconniser des améliorations qui nous soient favorables.
Le bon point c'est que nous avons été écoutées, entendues reste un autre histoire, l'adaptation pratique et humaine reste du ressort des déciseurs, ce qui est encore une autre histoire.
Par contre je témoigne que cette commission informative est tombée de haut en nous écoutant par rapport au mensonge lénifiant des psys et chirurgiens! Ils n'avaient pas la mesure des dégats.... maintenant ils savent.
Je doute que la future réunion avec certains professionnels de santé cités nommément soit aussi à l'aise qu'auparavent, du moins, je l'espère.
Michèle _________________ "La pauvreté la plus terrible est la solitude et le sentiment de ne pas être aimé(e)....
N'attendez pas les meneurs; faites le seul(e) de personne à personne." Mère TERESA |
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La Goudou Transgenique

Inscrit le: 29 Nov 2005 Messages: 1050 Localisation: Bretagne - Finistère - Brest
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Posté le: 23 Nov 2006 17:51 Sujet du message: |
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| michèle66 a écrit: | Par contre je témoigne que cette commission informative est tombée de haut en nous écoutant par rapport au mensonge lénifiant des psys et chirurgiens! Ils n'avaient pas la mesure des dégats.... maintenant ils savent.
Je doute que la future réunion avec certains professionnels de santé cités nommément soit aussi à l'aise qu'auparavent, du moins, je l'espère.
Michèle |
J'espère que tu as raison, nous verrons bien...
Et puis dans combien de temps aurat-on des nouvelles ? _________________ La Goudou Transgenique
''La moralité des hommes devient rigide quand le reste ne l'est plus'' © Coluche |
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michèle66 Administratrice
Inscrit le: 11 Nov 2005 Messages: 872 Localisation: Perpignan
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Posté le: 06 Déc 2006 10:50 Sujet du message: |
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Copie d'une intervention que j'ai envoyée sur la liste existrans, ce matin:
Le principe de la représentativité n’est pas d’écarter une association parce qu’elle ne pense pas comme soi, mais de dire en clair que les propos extrémistes qui sont assez souvent tenus ne correspondent pas forcément à l’idéal de toutes, mais d’essayer de trouver un socle commun de revendications en faisant preuve de réalisme dans la demande et les actions; lorsque nous parlons de dépsychiatrisation, l’interprétation individuelle ou collective que nous en faisons varie du tout au tout.
En ce qui me concerne derrière le terme dépsychiatrisation, je lis dépathologisation de la problématique trans. pour en faire une assistance qui consisterait à orienter la personne vers un parcours simplifié, volontaire et pris en charge dans tous ses aspects.
Dans tous les systèmes, quels qu’ils soient, de droite ou de gauche, j’ai la conviction que personne n’enverra de la monnaie sans s’entourer d’un minimum de précautions, à nous qu’elles soient réciproques ! Ce sont les règles minimales d’un échange.
De toutes les façons, par conviction personnelle, je ne pense pas que ce soit en refusant un quelconque dialogue que l’on pourra avancer pour la bonne et simple raison que nous sommes minoritaires et pas en position de force !
Un premier jet de charte a été proposé par Hélène, il est parfaitement amendable dans de nombreuses directions consensuelles, dont les intersexes et l’engagement international à une cause commune contre les persécutions où qu’elles soient, un second propose des ouvertures et moi, dans le sens démocratique, ça me va !
Je pense que ça devrait aller dans l’esprit de création de Vincent Avrons ou de gens que je vois se battre depuis toujours comme Tom et bien d’autres.
Il y a trop de bonnes volontés dépitées dans cette histoire.
Reste à savoir qui fait quoi ?
Depuis pas mal de mois, Act Up a pris a bras le corps le dialogue avec le Parti Socialiste, qui semble le plus évolutif bien que les avancées se fassent aux forceps ; ce groupe a obtenu des améliorations notoires dont un engagement écrit de Monsieur Hollande qui désormais, c’est ce qui a été décidé démocratiquement au sein de leur parti, cède les engagements de campagne au staff Ségolène Royal.
Quoi de plus naturel que Act Up continue sa démarche associative et pour ma part peu importe les personnes qui engagent ce dialogue au sein de Act Up.
Au CTE, nous pensons que c’est un problème interne à discuter en interne.
Ce que j’attends, ce sont des communiqués pour me tenir informée de ces RDV et la teneur de ces RDV…De l’information comme c’est la vocation de cette liste et éventuellement pouvoir proposer…dans la correction..
Dans le cas présent, vu d’en bas, je suis obligée de constater, nul n’est besoin de le prouver, qu’il existe des gens sensés capables de mouiller la chemise autant à titre individuel que collectif ne serait-ce que les Association historiques comme l’ASB, Syndrome de Benjamen, le Caritig, d’autres plus récentes mais bien engagées comme Sans Contrefaçon ou Trans-Act et Mutatis ainsi que des groupements tel Act-up, le CTE ou feu le GAT.
Pardon si j’oublie du monde dont la HES
D’autres, comme nous, au CTE, ne prétendons pas représenter tout le monde mais rechercher simplement à fédérer des gens autour de propositions concrètes qu’elles soient individuelles ou collectives et aller sur le terrain prêter assistance à de gens en perdition ; certains membres de cette liste ont eu à se mobiliser quelquefois autour de cas dramatiques et précis et la discrétion dans laquelle cela s’est fait les honore.
Voilà, ce que je développe…et rien d’autre.
Maintenant, en tant qu’observatrice privilégiée puisque je vis « La Difficulté Trans » depuis l’intérieur, reportrices au fil des ans, puisque j’ai vu la naissance de toutes les associations les plus anciennes, que j’en ai rapporté la création en son temps,vu les développements qui s’en sont suivis, la question que moi, je me pose est de savoir quoi demander, voire exiger pour obtenir des avancées significatives !!!!!!!
En bloc, rien n’est passé !
Ce qui me fait admettre qu’il faut faire preuve de pragmatisme en s’engouffrant dans toutes les ouvertures qui s’offrent à nous, suivant le principe raisonnable du « Un tu as, vaut mieux que deux tu auras » en acceptant le travail déjà réalisé par d’autres, même si ces avancées peuvent paraître insuffisantes.
Il est facile de voir que c’est à travers de telles contestations que les discussions s’enveniment et mettent les gens à feu et à sang ici comme sur la majorité des forums.
Ce qui me désole c’est qu’il ait été proféré des menaces de violence, ce qui n’a rien de constructif et mériterait, je le pense, une relecture de la part des modérateurs.
Je finis mon verbiage en revenant sur la notion de coordination développée par Isabelle, la leur concerne Rhône Alpes en me disant qu’une structuration nationale pyramidale ne serait pas une mauvaise idée, puisque le flou actuel engendre les querelles de personnes.
Je lance donc le projet d’une coordination France Sud (Entre deux mers)reprenant le ; principe individuel cher à Dannie et collectif, qui pourrait être l’ébauche d’une représentativité régionale au sein d’une coordination nationale.
Je suis candidate, chère Isabelle, à lire sur mon mail ou ici si tu penses publier large, le statut de votre coordination Rhône Alpes. Il ne s’agit pas de critiquer mais avoir une base de construction pour d’autres groupements identiques et représentatifs !
Là, probable que nous pourrions avoir un certain poids à condition que tout le monde accepte de jouer le jeu de la démocratie.
Alors, comme toujours, bien évidemment, j’entends les récriminations dans les chaumières : « Qu’est ce qu’elle vient nous emmer…celle là et de quel droit !
Pas mal me connaissent depuis pas mal d’années, du moins les gens qui se battent depuis longtemps et savent surtout que je ne suis pas candidate à aucun rôle de petit chef à la pensée unique plus ou moins autoproclamé, mais mon observation à travers les ans me fait dire que désormais il faut avancer, ne serait-ce que par petites touches correctrices quand le loisir nous en est donné !
A ce titre d’ailleurs, je ne regrette pas ma participation à la réunion de la HAS.
J’ai soulevé des problèmes dans la correction, j’aimerais surtout en cas de désaccord fondamental en avoir le retour.
Michèle ILLES _________________ "La pauvreté la plus terrible est la solitude et le sentiment de ne pas être aimé(e)....
N'attendez pas les meneurs; faites le seul(e) de personne à personne." Mère TERESA |
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Dannie

Inscrit le: 28 Sep 2004 Messages: 3219 Localisation: Catalunya
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Posté le: 06 Déc 2006 20:31 Sujet du message: |
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En ce qui me concerne, tant que les décisions d'actions sont prises à la démocratie directe relative (on est pas obligé d'être interessé par un sujet) : 1personne=1voix et que tout est transparent et limpide je suis là. _________________ Un con est un imbécile qui n'a de cet organe ni la profondeur, ni la saveur. (Léo Campion) |
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Thalie-g

Inscrit le: 17 Nov 2006 Messages: 420 Localisation: Marseille
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Posté le: 13 Déc 2006 22:41 Sujet du message: |
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Soyons honnête une totale dépsychiatrisation n'est pas possible. Un minimum de controle pour voir si le ou la demandeu(se)r n'utilise pas le transsexualisme comme une fuite pour échapper à je ne sais quoi me parait raisonnable.
En parallèle, les besoins des trans c'est : j'ose parler en mon nom, ne pas être pris pour des malades mentaux (pas plus tard qu'hier, j'ai lu dans un dictionaire de la psychologie à la FNAC que nous étions des délirant(e)s dans le fait de se sentir appartenir au sexe opposé à notre sexe biologique, autre détail et de taille, à transsexualisme le dico renvoie sur homosexualité)
Je reviens à nos moutons. Nos besoins : avoir des réponses claires, une véritable organisation qui permettent de mettre en place notre réassignation, avoir des chirurgiens compétents formés aux techniques les plus actuelles et les plus perfomantes, avoir des papiers d'identité qui correspondent à notre représentation physique face aux critères sociaux. Avoir un sexe fonctionnel qui nous permet de prendre du plaisir
Ce que nous ne voulons pas : avoir des psy tout puissant qui imposent un formatage sans tenir compte de la réalité de l'intégration des trans, être obligé de se ruiner pour avoir droit à la qualité des soins. Etre obligé de vivre avec une identité officielle qui ne nous appartient pas. Souffrir d'un sexe pas fonctionnel parce que les chirurgiens français sont des incapables
Enfin vous voyez ce que je veux dire,
j'aimerais que mes opinions personnelles soient confrontées avec celles des autres histoire de voir !!!
Bises
Gabrielle _________________ Santé et prospérité |
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Dannie

Inscrit le: 28 Sep 2004 Messages: 3219 Localisation: Catalunya
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Posté le: 14 Déc 2006 00:43 Sujet du message: |
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Personne ne parle de dépsychiatrisation.
Nous parlons seulement du retrait de la trans'identité du DSM IV car nous ne sommes pas des malades....
Si les gens veulent consulter, libre à eux...
Bisou _________________ Un con est un imbécile qui n'a de cet organe ni la profondeur, ni la saveur. (Léo Campion) |
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Thalie-g

Inscrit le: 17 Nov 2006 Messages: 420 Localisation: Marseille
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Posté le: 14 Déc 2006 08:43 Sujet du message: |
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C'est quoi le DSM IV ?
Pardonne mon ignorance
Bises
Gabrielle _________________ Santé et prospérité |
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david67

Inscrit le: 12 Oct 2006 Messages: 2070
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Posté le: 14 Déc 2006 10:50 Sujet du message: |
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D.S.M. IV * (Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders) - 4e édition de 1994 - il existe 5 catégories de troubles envahissants du développement :
- Trouble autistique
- Syndrome de Rett
- Trouble désintégratif de l'enfance
- Syndrome d'Asperger
- Trouble envahissant du développement non spécifié
voili voila _________________ Ma sœur qui est militante sarkoziste ne pense qu'au sexe. Cela ne prouve-t-il pas, à l'évidence, que l'on peut être à la fois marginale ET clitoridienne
P Desproges |
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Dannie

Inscrit le: 28 Sep 2004 Messages: 3219 Localisation: Catalunya
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Posté le: 14 Déc 2006 17:53 Sujet du message: |
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| Thalie-g a écrit: | C'est quoi le DSM IV ?
Pardonne mon ignorance
Bises
Gabrielle |
Ca je pardonne sans problème et avec plaisir.
Ce que je ne pardonne pas c'est les gens qui pensent tout savoir avec certitude  _________________ Un con est un imbécile qui n'a de cet organe ni la profondeur, ni la saveur. (Léo Campion) |
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